Genitori di un figlio disabile (1° parte)

RUBRICA

Rubrica Pret-A-Porter

A cura della Dott.ssa Barbara Tormen psicologa Prêt-à-Porter

Figlio-disabile

Nessuno, e mai nessuno mi ha risposto dicendo “Vorrei che mio figlio fosse disabile”. Quando si chiede ad una futura mamma o a un futuro papà come si immagina il proprio figlio, cosa vorrebbe per il proprio figlio, solitamente li si sente rispondere: “Vorrei tanto una bambina” o al contrario “Mi piacerebbe un maschietto”, “Con un papà come il suo diventerà sicuramente un motociclista!, “Sarà un artista!”, “Diventerà famoso”, e via con tutta una serie di desideri e sogni che hanno il diritto di essere formulati; dopo i quali però, arriva quasi sempre dai neo genitori una conclusione diversa: “Bhe, l’importante è che sia sano, poi il resto non importa.”

La paura della disabilità e del deficit è come una lettera scarlatta temuta, che si spera sempre venga appiccicata a qualcun altro, perché “non è poi così terribile” … se non tocca a te; “devi fartene una ragione” … se non tocca a te; “devi aprire gli occhi davanti alla realtà” … se non tocca a te”, e tutta una serie di comprensioni, comportamenti impeccabili, giudizi a volte … sempre se non è toccato a te.
Il fatto è, che se non è toccato a te avere un figlio disabile, significa che a qualcun altro invece è toccato. Quando le fantasie genitoriali e il mito di un figlio bello e sano si scontrano con una realtà diversa, fatta di disabilità, malattia, handicap, ecco che la famiglia inizia a vivere nuove dinamiche psicologiche ed emotive.

Si può assistere ad un isolamento della famiglia dal contesto sociale, ad una negazione quando la disabilità non è marcata ma lieve (per esempio nel caso di un ritardo mentale lieve), ad un nascere di sentimenti di colpevolezza e autopunizione, o ancora non accettazione del figlio stesso.

Quando la non accettazione diventa chiusura e depressione

Quando lo conobbi Luca era un ragazzino di 13 anni, molto alto, bel fisico, bel viso, capelli rossi … autistico. Non parlava, faceva solo dei versi, muoveva la mani in un perenne sfarfallio. Fratello minore di una ragazza dalle buone capacità scolastiche, non era mai stato accettato dalla madre. Luca veniva preso da scuola mezz’ora prima che suonasse la campanella e che gli altri uscissero, e veniva accompagnato al mattino dopo che i compagni erano già tutti entrati. La madre non si presentava mai ai colloqui con i genitori, era sempre il marito che presenziava, e lo faceva con un atteggiamento aggressivo nei confronti dei docenti e degli specialisti che si trovava di fronte. Con la madre era difficile parlare perché sfuggente, non si riusciva a fermarla per chiederle come stesse, per mostrarle un lavoro fatto da Luca, per condividere un miglioramento. Bocca chiusa e piede già fuori dalla scuola, pronta ad andarsene.

La nascita di un figlio disabile porta con sé anche delle esigenze nuove, la famiglia intera, e magari qualche membro in particolare hanno bisogno di un aiuto, un sistema integrato fatto di più figure professionali che la possa supportare, indirizzare, sostenere nelle scelte da prendere, nei vissuti emotivi, nella quotidianità. Purtroppo questa integrazione sembra non esserci il più delle volte: un sistema sanitario saturo che “non ha tempo” da dedicare, che dà indicazioni tecniche su cosa fare, quali visite, le abilità che il bambino potrà raggiungere, ma che non guarisce le ferite emotive di un genitorepicchiato” dalla vita.

In una visione di sfiducia, e di solitudine anche il supporto dello psicologo non è percepito come aiuto, “tanto non serve a niente”, non può modificare quella che è la realtà oggettiva dei fatti.

Il sostegno alla parte genitoriale ferita invece è molto importante, può aiutare a liberarsi dai sensi di colpa, dalle autopunizioni, permette di scoprire nuove risorse personali cui attingere per vivere in modo più sereno la quotidianità.